Título: 'Vivi isso, mas não quis a morte da minha filha'
Autor: Valdir Sanches
Fonte: O Estado de São Paulo, 02/09/2005, Vida&, p. A20

Em 1997, Taís Fugahara viu sua única filha, Yume, então com 5 anos, começar a perder os movimentos do corpo. Com os músculos cada vez mais fracos, ela deixou de andar, mexer os braços e até falar, por causa de uma doença semelhante à de J., de 4 anos, o menino que ganhou a atenção do País depois que o pai, diante do diagnóstico irreversível, saiu a público defendendo a eutanásia do filho. "Estou chocada com a atitude do pai. É um absurdo", diz Taís. "Mas eu entendo o que ele está vivendo. Passei pela mesma coisa. Fiquei desesperada. Você vê sua filha normal e de repente, num diagnóstico, perdendo a vida. Mas ele não pode achar que tudo acabou. Aprendi que tenho de irradiar alegria para minha filha, não sofrimento."

Os médicos descobriram que Yume, hoje com 13 anos, tem uma doença degenerativa rara chamada síndrome de Leigh. Na última visita médica, constataram que agora está perdendo a capacidade de mastigar os alimentos.

A parte cognitiva do cérebro de Yume não foi afetada pela doença. Ela passa o dia deitada ou sentada. Vê televisão e, em cadeira de rodas, sai com os pais para fazer compras. "Ela entende tudo. É esperta, vigilante. Reage com os olhos ou com monossílabos. Não é uma criança largada na cama. Tem a vidinha dela", diz a mãe, de 38 anos, que teve de largar a carreira de veterinária para se dedicar integralmente à filha.

Taís crê que o pai de J. vai reconsiderar o desejo de que o filho deixe de viver. "Já se passaram quase dez anos e aprendi que tenho de conviver com a doença. Com seu jeito cativante, Yume conseguiu reverter toda a revolta que eu tinha no início."