Título: Casos são raros, ainda mais na mesma família
Autor: Marici Capitelli
Fonte: O Estado de São Paulo, 09/01/2005, Vida &, p. A14

O diagnóstico de Eva e das gêmeas aponta Glomérulo Esclerose Focal. É uma das doenças mais raras entre as que compõem a síndrome nefrática. Alguns estudos internacionais apontam a existência de cerca de 40 casos no mundo e nenhum atinge duas pessoas na mesma família, o que torna única a situação das irmãs. Cada um dos rins tem cerca de 1 milhão de filtros. São responsáveis por 180 litros de filtrado de sangue por dia. Isso resulta em 1 ou 2 litros de urina diariamente.Segundo José Osmar Medina Pestana, diretor do Programa de Transplantes do Hospital do Rim, a doença das jovens se caracteriza por um defeito na membrana do órgão. Com isso, passam através dessa membrana as proteínas, o que não ocorre com órgãos saudáveis. "Os rins delas envelhecem muito mais rápido que o normal."

É uma doença genética congênita. Há a suspeita de que o pai das garotas tenha o "marcador genético" para a doença, já que seus rins apresentam alteração. Nada, porém, está confirmado. A probabilidade é apontada, principalmente, pelos parentes, já que outras duas mulheres da família tiveram problemas renais. Mas nada parecido com o quadro das irmãs.

A manifestação teve coincidências. No dia em que Eva completou 1 ano e 2 meses, a mãe viu sangue em suas fraldas. Começou a peregrinar por médicos. Na época, eles diagnosticaram uma deficiência nos rins, mas garantiram que a doença estaria sob controle com remédios. Pouco tempo depois, Izilda ficou grávida. Nasceram as gêmeas univitelinas Anna Maria e Anna Paula. No dia em que fizeram 1 ano e 2 meses, tiveram o mesmo sintoma: sangramento. "Não dá para explicar essa coincidência", ressalta a mãe.

Embora tenham tido uma infância normal, as irmãs viviam em médicos. "Eu estudava o tempo inteiro as doenças nos rins", afirma Izilda. Com seus estudos, ela se dedicou a preparar dietas adequadas para as crianças. "Era muito difícil negar tudo de que elas gostavam. Tinha de ser dura."

Quando Eva estava com 18 anos e as gêmeas com 16, a mãe, que comparava mensalmente os exames de sangue, percebeu que estavam tendo muitas alterações. Procurou outra nefrologista. "Com lágrimas nos olhos, ela me disse que minhas três filhas estavam com os rins perdendo as funções. Por mais preparada que estivesse, meu mundo desabou." A médica disse a Izilda que era preciso correr. "Eu perguntei para onde. Ela me respondeu que não sabia, mas que eu precisava correr."

O que nenhuma queria ocorreu: a necessidade de fazer hemodiálise. Além disso, elas têm uma dieta rigorosa, moldada pelo resultado dos exames. Podem passar semanas tendo de comer só macarrão, por exemplo. E até a água é restrita.