Título: Pacientes deixam de tomar o medicamento
Autor: Leite, Fabiane
Fonte: O Estado de São Paulo, 29/10/2010, Vida, p. A29

Portadores da doença temem efeitos adversos e convulsões; associação afirma que vai processar o Ministério da Saúde

Portadores da doença de Gaucher desistiram de tomar o remédio comprado emergencialmente pelo Ministério da Saúde, em razão das orientações que vêm recebendo de seus médicos.

O funcionário público Paulo Godoy relatou anteontem ao Estado que relutava em tratar o filho de 6 anos, que estava sem tratamento havia dois meses. "Hoje chegou o remédio e não fizemos a infusão", disse Godoy.

Segundo o funcionário público, no centro em que recebe o remédio, em São Paulo, os médicos avisaram que o medicamento traz riscos de eventos adversos mais sérios, como convulsões. Godoy também afirma que o filho vem sofrendo com dores e fraqueza, sintomas do descontrole da doença. "Ele tem muitas dores nos ossos, no braço, está bem fraquinho", afirmou.

O Ministério da Saúde reafirmou a segurança da droga. A Secretaria Estadual da Saúde de São Paulo orientou ontem os pacientes, depois de questionada pela reportagem, a rever as prescrições com seus médicos.

Como a doença é rara e atinge um número restrito de pessoas, o número de centros de tratamento é pequeno e a informação dos questionamentos feitos pelo grupo assessor da secretaria chegaram rapidamente a vários doentes, muitas vezes por meio dos médicos cuidadores.

Paulo Stelian, que preside a Associação Paulista de Portadores de Gaucher, disse que a maioria dos pacientes vem optando por não tomar o remédio. Sua mulher, de 58 anos, está sem remédio algum e vem sofrendo com dores no corpo.

"O medicamento não está provado em nenhum lugar. Eles querem fazer com que a gente receba algo experimental, querem que os médicos joguem o CRM (carteira de médico) no lixo", afirmou ontem o presidente da entidade.

"Vamos ingressar com uma ação contra o Ministério da Saúde", anunciou Stelian, que afirma não receber financiamento de laboratórios farmacêuticos, mas confirma ter viajado recentemente para conhecer instalações de um deles. "Não se trata de achar o remédio bom ou ruim. O problema é que não se sabe como ele funciona."

Estudos. Os estudos da droga experimental foram feitos com grupo pequeno, de 31 pacientes adultos, e jamais foram publicados. No entanto, guia do ministério aponta que a droga já está com aprovação temporária na França. Especialistas do comitê assessor da secretaria estadual da saúde de São Paulo, porém, contestam a informação. Segundo explicaram, a França faz autorizações especiais mediante avaliação de casos individuais e com o esclarecimento e consentimento dos pacientes, além de monitoramento.