Título: Com doenças raras, bebês esperam cirurgia
Autor: Bassette, Fernanda
Fonte: O Estado de São Paulo, 12/08/2011, Vida, p. A16

Hospital teve de recorrer aos Estados Unidos para encontrar bolsas de sangue de cordão compatíveis com gêmeas

As gêmeas Luana e Letícia, de 5 meses, estão há três internadas no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo, esperando por um transplante de sangue de cordão umbilical.

Clayton de Souza/AEEspera. Graciele Dutra da Silva, com as filhas Leticia e Luana As duas sofrem de um tipo raro de imunodeficiência, provavelmente de origem hereditária. Ao ter contato com estímulos externos, o organismo delas provoca uma resposta exacerbada do sistema imune (de defesa), o que causa uma série de inflamações. O quadro clínico envolve febre alta sem causa determinada, anemia, mal-estar e crescimento do baço e do fígado.

A suspeita da doença surgiu quando as recém-nascidas tomaram uma vacina e apresentaram os sintomas. "Provavelmente a vacina foi fator desencadeador, já que as crianças tiveram contato com o vírus. O corpo reagiu à vacina e provocou uma defesa exagerada e ineficaz", explicou o hematologista Vanderson Rocha, chefe do setor de transplante de medula óssea do hospital.

Segundo a imunologista Magda Carneiro-Sampaio, os sintomas das imunodeficiências costumam ser confundidos com infecções e, por isso, muitas crianças morrem sem diagnóstico e tratamento. "Se a infecção não melhorar com antibióticos, é sinal de que a criança pode ter algum problema", alertou.

Outro caso. A pequena Yasmin, de 7 meses, também está internada aguardando um transplante de sangue de cordão. A menina possui um outro tipo raro de imunodeficiência - no caso dela, em vez de produzir uma resposta exagerada, o organismo não possui as células de defesa.

Nesses casos, a criança fica suscetível a todo tipo de micróbios. Por isso, Yasmin está internada em um quarto isolado. O caso da menina teve um sinal de alerta: a irmã de Yasmin morreu com 1 ano e 8 meses, provavelmente da mesma doença, que não chegou a ser diagnosticada.

"Nunca imaginei que viveria isso tudo de novo, mas foi a vontade de Deus. A Yasmin está apresentando os mesmos sintomas da irmãzinha, mas agora tenho certeza de que teremos um final feliz", disse Simone Freitas Mendes Rocha, de 35 anos, mãe da menina.

Gracieli Dutra da Silva, de 26, mãe das gêmeas, nunca tinha ouvido falar da doença. Agora, espera ansiosa pelo transplante. "Não vejo a hora de sair daqui com as meninas. Meu sonho é fazer a festa de 1 aninho delas lá na minha cidade", afirmou.

Transplante. O hospital procurou no Brasil bolsas de sangue de cordão que fossem compatíveis com Luana e Letícia, mas não encontrou - ainda há poucas unidades congeladas em bancos públicos. Recorreu aos EUA, onde encontraram uma única bolsa de sangue de cordão totalmente compatível. O material está a caminho do Brasil e será dividido entre as duas irmãs. O transplante deve acontecer em setembro.

No caso de Yasmin, o hospital realizou o exame de HLA (do inglês Human Leucocyte Antigen), importante para descobrir a compatibilidade. O exame é necessário para iniciar a busca por um cordão compatível.