Título: Elas têm o direito de sofrer menos
Autor: Dafne Dain G. Horovitz e Murilo C. Porto Jr.
Fonte: O Globo, 13/05/2005, Opinião, p. 7

Uma luz no fim do túnel pareceu surgir em 1º de julho de 2004: mulheres grávidas de fetos com anencefalia passariam a ter o direito de optar por uma antecipação do final da gestação. Não seriam mais condenadas duplamente: pela perda do filho que nunca teriam de fato e pelo ¿crime¿ cometido ao tentar antecipar o parto como aborto ilegal, para que esta tristeza durasse o mínimo possível e suas vidas pudessem ser retomadas.

A luz se apagou. Provisoriamente, espera-se. Nas mãos do Supremo Tribunal Federal está a tarefa de julgar o mérito desta questão. Uma questão de direito, de autonomia do casal, de vida. Que vida? Aquela que irá se apagar tão logo se dê à luz? Ou aquela que fica, sofrida, torturada, condenada como criminosa, apenas por tentar abreviar seu sofrimento frente ao inevitável?

Nos parece válido explicar o que é a anencefalia. Trata-se da ausência da calota craniana e degeneração do cérebro, secundárias à falha no fechamento da estrutura embrionária onde são formados cérebro e medula. Metade dos bebês com esta malformação morre ainda durante a gestação; entre os que nascem vivos, praticamente todos vão morrer antes das primeiras 48 horas. A condição é inexoravelmente letal em 100% dos casos. Atualmente, o diagnóstico ultra-sonográfico de anencefalia feito no final do primeiro ou início do segundo trimestre de gestação é confiável e definitivo, uma vez que não há possibilidade de regeneração craniana e cerebral. Apesar da certeza do diagnóstico, muitas gestantes questionam, esperançosas, se há tratamento, se há possibilidade de erro, passam por novos exames, todos com o mesmo prognóstico.

Ser mãe é padecer no paraíso, diz o ditado. E com esse objetivo, o de ser mãe, inúmeras mulheres toleram dor e sacrifícios: tratamentos, internações, repousos prolongados, restrições alimentares, separação da família. Tudo com um fim: o filho desejado, o filho vivo. Vivo. Mulheres grávidas de fetos anencefálicos seguem, após o diagnóstico, muitas vezes sem rumo. Manter a gestação com que objetivo? Sofrer ainda mais? Muitas referem os movimentos do feto, prazerosos em outras circunstâncias, como momentos de tortura. Do diagnóstico ao parto, cerca de seis meses.

Em junho de 1996, a primeira autorização judicial para interrupção de uma gestação de feto anencefálico foi concedida no Rio de Janeiro. Esta gestante foi orientada por equipe multidisciplinar do Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz, tendo antes e depois do parto sido acolhida, realizando o procedimento com total segurança. Posteriormente passou por aconselhamento genético, sendo informada quanto a riscos de recorrência em futuras gestações. Engravidou novamente com segurança, tranqüilidade e foi plenamente acompanhada, com desfecho favorável. Apesar de tudo, ficaram marcas do diagnóstico, da tristeza, da angústia frente à demora da decisão judicial, do desejo de acabar com a própria vida diante do longo processo de tortura.

No Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz, após a primeira decisão judicial, foram muitas as gestantes atendidas em situação semelhante. Nem todas desejam antecipar o parto. Mas para todas é dado o suporte necessário, independentemente da decisão: atendimento pré e pós-natal multidisciplinar. Para aquelas que desejam a antecipação, é encaminhado laudo ao Comitê de Ética Médica. Só o comitê atual, empossado há dois anos, emitiu mais de 100 pareceres para casos de anencefalia. Ainda assim, mesmo após parecer favorável do comitê, as gestantes precisam procurar a Justiça para obter as autorizações, com os processos julgados de acordo com convicções pessoais dos juízes, sendo algumas autorizações negadas. Durante a vigência da liminar do Supremo Tribunal Federal, 10 mulheres puderam ter seus partos antecipados na instituição, sem a necessidade de ficar à mercê de decisões individuais de juízes.

A ciência e a tecnologia evoluíram. Decisões passaram a ser compartilhadas, a autonomia é cada vez mais respeitada. Muitas mulheres com diagnóstico de gestações inviáveis desejam abreviar seu sofrimento. E têm o direito de sofrer menos. Se não puderem ter o respaldo de um bom serviço de saúde, é notório que muitas recorrerão à ilegalidade, aos abortos clandestinos. E colocarão suas vidas em risco. E aquelas sem sequer essa opção serão torturadas por meses a fio, com o risco de conviverem eternamente com a lembrança deste período, no qual seu direito foi cerceado, em nome de uma vida que nunca chegou a ser.

DAFNE DAIN GANDELMAN HOROVITZ é médica geneticista do Departamento de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz. MURILLO CAMPOS PORTO JR. é médico sanitarista e presidente do Comitê de Ética Médica do Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz.