Lúpus no ro da ANS   

27/07/2015

Carlos Eduardo Tenório

Tenho 42 anos e até os 13 tive uma vida normal, como a de qualquer outra criança. Até que comecei a ter bolhas na pele toda vez que ficava exposto ao sol, principalmente nas costas e no peitoral. O dermatologista que me acompanhava na época diagnosticou alergia a raios ultravioleta. Comecei, então, a usar camisa de surfe para ir à piscina ou praia, e a questão foi resolvida, mas não em definitivo.

Com o passar do tempo, a alergia foi piorando, e comecei a apresentar outros sintomas: dores articulares e problema gastrointestinal. Mas o diagnóstico ainda estava longe de vir. Hoje, sei que tenho lúpus eritematoso sistêmico (LES), uma doença autoimune, complexa e de difícil diagnóstico. Mas até descobrir qual era o meu problema, o caminho foi doloroso. Em 1994, tive uma crise que, para os médicos, tratava-se de artrite e herpes, e assim fui medicado. Em 2001, outra crise mais violenta me levou a três internações, e novos diagnósticos: vasculite e gastrite. E assim vieram novas medicações. Em 2004, em um exame admissional, o médico do trabalho suspeitou que eu tivesse algo grave na minha imunidade. Comecei a investigar com um reumatologista que, infelizmente, não me passou confiança, pois queria me medicar sem ter um diagnóstico. Resolvi procurar outro profissional, e este me informou que enquanto não fosse fechado um diagnóstico, eu não iniciaria nenhum tratamento.

Seis meses de investigação se passaram, e os sintomas do lúpus voltaram. O médico percebeu que algo estava errado com a parte renal, e me encaminhou para um nefrologista, que solicitou uma biópsia renal. Só assim, depois de 19 anos sofrendo sem saber o nome do que eu tinha, passei a ter um diagnóstico. Para muitos, seria uma sentença de morte, mas para mim, foi um alívio, pois passei a conhecer o que eu tinha e a procurar informações para conviver bem com a doença.

Não bastassem 19 anos para ter um diagnóstico, veio a fase mais complicada: encontrar informações precisas e seguras. Tudo o que eu lia apontava em cinco anos a sobrevida de pessoas com a doença. Comecei então a me relacionar com outras pessoas com a doença por meio de um fórum on-line de lúpus que existia na época, e lá fiquei sabendo de uma palestra médica na Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo, onde conheci a Associação Brasileira de Lúpus Eritematoso Sistêmico (Abrales) e mais pessoas com a doença. Em 2009, realizamos um grande evento no Parque da Juventude, em São Paulo, com várias atividades e palestras para um público de 2.500 pessoas, segundo a Polícia Militar.

Nossa intenção era chamar a atenção da sociedade para o lúpus. A partir daí, chegamos à conclusão de que era necessária a fundação de uma associação com a missão de defender políticas públicas para as pessoas com lúpus, e de promover ações voltadas para a qualidade de vida dos pacientes. Em 12 de setembro de 2009 foi fundada a Associação Brasileira Superando o Lúpus.

Durante os anos em que vivi a luta por um diagnóstico e por melhor qualidade de vida para mim e para todos que compartilham comigo esse mesmo sofrimento, muitas superações foram conquistadas, e voltei a fazer coisas que a doença tinha me tirado. Tudo isso graças à quantidade de informações e atividades que a associação promove, sempre na luta pelos direitos dos pacientes de lúpus no Brasil — estima-se que somos 200 mil brasileiros.

No momento, nossa luta é pela inclusão de um importante medicamento para o tratamento do lúpus no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). O rol define a cobertura mínima obrigatória nos planos privados de assistência à saúde. O lúpus não foi incluído no rol e agora temos que contestar sua inclusão por meio da Consulta Pública nº 59, aberta no site da ANS, em “participação da sociedade”. Este é um momento de grande importância para as pessoas com lúpus. A ajuda de todos é fundamental para a melhoria da qualidade de vida dos brasileiros que, como eu, sofrem com a doença.