-SÃO PAULO- Mesmo nos dias mais quentes em São Paulo, a consultora de vendas Gislene Almeida de Faria, de 40 anos, coloca sempre um casaco na mochila da filha Julia, de 5, antes de sair. Diz ser uma mãe do tipo superprotetora. Sem tirar o olho da menina que rodopia sem parar pelo apartamento da família, na Zona Norte, justifica ser um trauma de hospital. Há seis anos, Gislene ganhou na Justiça o direito de interromper uma gravidez de quase oito meses porque a criança apresentava Síndrome de Edwards, doença grave que reduz drasticamente a expectativa de vida do bebê.

Juntos há 15 anos, Gislene e o marido, o gerente de TI Heber Antunes de Faria, de 38, fizeram tratamento para engravidar por quase dois anos. Quando ela já estava no sexto mês de gestação, veio o diagnóstico da síndrome de Edwards, doença que nos últimos oito anos já fez com que a justiça autorizasse a interrupção da gravidez de 29 mulheres. Apenas oito não foram aceitas por magistrados nesse período. No caso de Gislene, ela teve autorização para um parto induzido:

— Quando conseguimos a autorização, eu estava entrando no oitavo mês, e teria que fazer uma indução do parto, mas na hora desisti e decidimos levar adiante. Fiquei feliz por não ter tirado sua vida. Cheguei a procurar três padres para ter certeza de que não estava cometendo um pecado. Eu me sentia uma assassina. Apesar do sofrimento, vi seu rostinho, segurei sua mão, dei colo — emociona-se Gislene, mostrando fotos da menina. Ela ficou 42 dias internada antes de falecer.

DISCUSSÃO NO STF

O tema sobre o aborto em caso do diagnóstico da síndrome tem chamado a atenção de especialistas em meio a discussão no Supremo tribunal Federal (STF) para autorizar o aborto em caso de microcefalia provocada pelo vírus zika. Juristas entendem que, em caso de doenças severas, quem tem que decidir é a gestante. O assunto tem criado polêmica entre especialistas, na área acadêmica e entre religiosos.

São Paulo foi o estado onde mais houve pedidos para o aborto em casos de Síndrome de Edwards: 18 no total. Todas essas mulheres entraram na Justiça pedindo a interrupção da gravidez já que o aborto só é autorizado em casos de violência sexual, anencefalia e o risco de vida para a mãe.

O diagnóstico com a doença levou uma vendedora autônoma, de 36 anos, que prefere não se identificar, a reunir todos os laudos para a Justiça

permitir que ela interrompesse a gravidez de seu segundo filho. “Te aconselho a parar por aqui mesmo”, disse ela, repetindo as palavras do médico. Ela então seguiu a orientação e seu pedido foi aceito em 2013. Como estava no oitavo mês da gestação, fez também uma indução do parto. O bebê não resistiu, e ela optou por não ver seu rosto:

— Penso muito no meu filho e me arrependo de ter feito o aborto. Mas falo por mim. Todos os casos têm seus desafios — diz ela, que tem um adolescente de 13 anos.

Segundo a medicina, a síndrome provoca alteração nos cromossomos, o que pode resultar em até 150 tipos de má formação em órgãos e membros. Pesquisas apontam que somente 10% das crianças que nascem com ela sobrevivem a mais de um ano.

A médica geneticista Chong AE Kim, responsável pela Unidade de Genética do Instituto da Criança, em São Paulo, acompanhou estudo realizado com 24 pessoas com a Síndrome de Edwards, ao longo de 20 anos. Segundo ela, apenas uma chegou aos 11 anos.

— Metade não sobreviveu a mais de um mês. A gravidade é altíssima, e não tem cura. Mesmo assim, não é correto falar que é incompatível com a vida. As crianças conseguem viver, ainda que por pouco tempo — explica Chong.

APOIO A MÃES

Também preferindo o anonimato, uma esteticista paulistana de 40 anos disse que procurou “mais de 30 especialistas”, e “todos falaram que a doença era incompatível com a vida”.

Como sofreu um aborto espontâneo do primeiro filho, também por patologia rara, ela recorreu à Justiça para não levar a segunda gravidez adiante. O parto também foi induzido, porque ela estava completando sete meses de gestação, e o bebê não resistiu à cesariana. Hoje ela apoia mães que pleiteiam o direito de escolher:

— Meu bebê não tinha o cerebelo, nem coluna, além de problemas em todos os órgãos. O caso dele era muito severo. A pior coisa que pode acontecer para uma mãe é saber que o filho está em contagem regressiva para a morte.