Título: A luta das famílias
Autor: Guimarães, Elian
Fonte: Correio Braziliense, 11/02/2013, Saúde, p. 15

Nadu, 6 meses, filho do auxiliar de marketing Wellington Pereira da Fonseca Jr., 23, e de Taís Batista Caldeira, 20, teve seu quadro diagnosticado como ossos de cristal dias depois do nascimento. Por ser talvez o primeiro caso ocorrido em Sete Lagoas (MG), a equipe médica não tinha conhecimento da patologia. Durante a gravidez, detectou-se que havia algo de errado com o feto, mas os médicos não conseguiram determinar o problema. O parto, que, nesse caso, deveria ser de cesariana, foi normal, e a manipulação durante o procedimento provocou inúmeras fraturas na clavícula, nos braços e nas pernas do menino. Taís deixou o trabalho para cuidar de Miguel, e o pai luta para conseguir recursos para tratar o filho e recorreu à Justiça para ter acesso gratuito a medicamentos.

Por ficar muito tempo imobilizado e sem ser manipulado nos primeiros meses, o crânio do bebê começou a crescer de forma desordenada. Foi preciso que a família organizasse um almoço beneficente. Com a ajuda de algumas entidades e da Prefeitura de Sete Lagoas, arrecadou R$ 13 mil, usados na compra de um capacete para moldar o crescimento do crânio. Uma vez por mês, a família vai a São Paulo, fazer a manutenção do equipamento com um médico especializado no problema. Com um salário pouco superior a R$ 1 mil, a família conta com a ajuda de parentes e amigos para manter os cuidados. "Não me importo em passar o resto da minha vida correndo atrás de dinheiro ou do poder público para sustentar o tratamento do meu filho. Dou minha vida para não vê-lo sofrer", diz Wellington. O esforço trouxe bons resultados: Miguel já pode ser carregado pelos pais.

Adaptação O bombeiro elétrico Kleber Belarmino e a mulher dele, Ana Maria Caldas Ottoni Belarmino, souberam que o filho, Vinícius, sofria do problema no sexto mês de gestação. "Fiz um ultrassom 3D para colocar no álbum, e os médicos perceberam que os membros superiores estavam mais desenvolvidos que os inferiores. Nosso bebê nasceu de parto normal, mas felizmente não sofreu fraturas durante o procedimento", lembra Ana. Uma semana depois do parto, ela foi encaminhada ao setor de genética do HC/UFMG, onde o geneticista Marcos Aguiar detectou que o menino, hoje com 8 anos, sofria de osteogênese imperfeita. "Já tinha ouvido falar de um único caso no exterior em que a mãe perdeu a guarda por maus-tratos. Fiquei apavorada, uma vez que no Brasil ainda há muita desinformação."

Ana e a família foram encaminhados ao ortopedista Tulio Canella para o tratamento. O Hospital Sarah Kubitscheck de Belo Horizonte foi indicado, por ser referência nacional em recuperação ortopédica, entretanto, ela conta que a unidade não oferecia acolhimento especializado para ossos de vidro. Mesmo assim, Vinícius foi aceito para fazer fisioterapia. Depois de uma reavaliação, a equipe indicou a hidroterapia associada a um acompanhamento psicológico. Houve também orientação pedagógica e nutricional, e logo o menino entrou na escola.

Com apoio da equipe do Sarah, a mesa de Vinícius foi adaptada para que não oferecesse perigo de quedas e machucados. "Eles foram show de bola, apesar de nãos serem especialistas na osteogênese imperfeita, fizeram de tudo na adaptação do carrinho de bebê, da mesa da escola e, agora, na cadeira de rodas", reconhece Ana Maria. Vinícius cursa o 4º período do ensino fundamental e, muito sorridente, está sempre brincando e conversando com todo mudo. Ele ainda não anda, apesar de ter se submetido a diversas cirurgias corretivas. Quando perguntado do que mais gosta, responde sem pestanejar: "Cinema e leitura".

Para saber mais

Remédios e hastes Anos atrás, muitos pacientes com osteogênese imperfeita morriam com poucos meses ou anos de vida devido ao colapso da musculatura cardiovascular. Com a adoção do medicamento penidronato, o tratamento evoluiu — a ação da droga é ampla para diminuir a taxa de perda de matéria dos ossos. Segundo a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta, criada em 1999 por pacientes, a resposta ao tratamento tem sido positiva, incluindo a diminuição da dor e a melhora da mobilidade, o que garante maior independência aos pacientes e menor incidência de fraturas.

Além do penidronato, crianças com ossos de vido passam por cirurgias corretivas. São colocadas hastes para fortalecer os ossos. Hoje, há uma haste similar a uma antena de carro, que acompanha o crescimento do osso. Isso impede que a criança seja submetida a inúmeras cirurgias, como ocorre com a haste fixa.