Título: Esquecidos pelo poder público
Autor: Waleska Borges
Fonte: Jornal do Brasil, 17/05/2005, Rio, p. A13

Família vive drama na Justiça para comprar medicamento caro que mantém menina de dois anos com vida

A pequena Stephanie de Queiroz Coelho, de dois anos e sete meses, adora batata frita, sorvete e balas como qualquer criança da mesma idade. Os pais Luiz Cláudio, 38, e Andrea, 33, afirmam que a menina também gosta de correr pela casa, em Campinho, e brincar com a irmã mais velha, de sete anos. Para a família, o desenvolvimento de Stephanie é um milagre. Há um ano, desde a descoberta de que a menina tem uma doença genética conhecida como a síndrome de Huler - que traz complicações dos ossos, fígado e pode causar a morte - a família tem enfrentado o mesmo drama das pessoas que dependem do poder público para comprar medicamentos excepcionais de alto custo. Há seis meses, a falta do medicamento Aldurazyme impede o tratamento de Stephanie. O remédio, que custaria à família mensalmente quase R$ 30 mil, deveria estar sendo comprado pela prefeitura. Assim como muitos pacientes portadores de doenças como hepatite, insuficiência renal e esclerose múltipla, o direito de aquisição do medicamento foi conquistado após uma longa batalha judicial. Somada a renda de Luiz Cláudio, dono de uma lojinha de artigos religiosos, e de Andrea, enfermeira, resulta em cerca de R$ 3 mil. O valor não daria para comprar o remédio.

- Chorei muito quando a médica nos falou sobre a doença. Naquele mesmo dia, ela nos disse que não deveríamos nos desfazer de qualquer bem da família pois iríamos precisar para o tratamento - lembra Luiz Cláudio que conseguiu ajuda gratuita de um advogado.

A primeira luz no fim do túnel ocorreu após a Justiça conceder liminar em que obrigava o município a comprar o remédio, em março do ano passado.

- Dois meses depois da decisão, a prefeitura forneceu 36 frascos do remédio, que durou três meses. Cada miligrama da enzima (medicamento) corresponde a um quilo do peso dela. Hoje, ela tem 12,8 quilos e precisa de 15 ml por semana - conta Luiz Cláudio.

Enquanto a menina fazia uso do remédio, a melhora do seu estado de saúde era uma esperança. Sthepanie começou a ouvir e até balbuciar algumas palavras.

- É uma doença genética. Em alguns casos, a criança que não recebe tratamento morre aos oito anos de idade - contou Luiz Cláudio enquanto emocionava-se ao contar a história da pequena.

Ao perceber que os frascos do remédio da filha esgotava-se, um mês antes do fim, Luiz Cláudio voltou a procurar a prefeitura:

- Para meu desespero, fui informado que esperasse as festas de Ano Novo. Depois, mais uma vez, os representantes da Secretaria de Saúde pediram que esperasse o fim do Carnaval. Eles estavam gastando com as festas - revoltou-se o pai da menina.

Sentindo-se desamparado, Luiz Cláudio recebeu apenas a ajuda voluntária do advogado Antônio Couto. No final do mês passado, a família recebeu enfim uma boa notícia, desta vez, através de uma sentença da 6ª Vara de Fazenda Pública. A juíza Jacqueline Lima Montenegro determinou prosseguimento ao fornecimento do remédio ''durante todo o tempo que dele necessitar mediante receita médica''. Apesar da decisão judicial até ontem Sthepahine não havia recebido o medicamento, importado de Londres.

- A prefeitura disse que a compra está no setor de empenho. Enquanto eles enrolam, vejo a minha filha piorar. Sem o medicamento, o seu fígado está inchado e ela ainda poderá ser operada para colocar uma válvula na cabeça - lamentou Luiz Cláudio, que há dois anos apenas cochila, não dorme, em vigília permanente contra a apnéia do sono de Stephanie, que é cercada de cuidados.

Apesar de não apresentar nenhuma deficiência mental, ela não estuda.

- Tenho medo que outras crianças a machuquem - explicou o pai.

Diante da morosidade da prefeitura, o advogado da família deverá pedir, nos próximos dias, a prisão do secretário de Saúde, Ronaldo Cezar Coelho. A prefeitura informou que o fornecimento do remédio se distingüe dos medicamentos básicos, portanto, a importação respeita tramites burocráticos. O município informou ainda que, paralelamente, tenta junto ao Ministério da Saúde a aquisição do remédio.